Se préparer pour une démarche diagnostique

Une démarche diagnostique dans un centre ressources autisme (CRA), d'autant plus si la personne n'a pas pu avoir de bilans de son médecin traitant, de neuropsychologues, psychologues, orthophonistes, ergothérapeutes ou autre, peut s'avérer être un moment stressant. "Vais-je être écouté.e ? Cela va-t-il donner quelque chose ?" peuvent être des questions fréquentes, surtout quand on ne sait pas à quoi s'attendre. Il faut dire que certains psychiatres se contentent d'entretiens, de quelques tests de dépistage et de questionnaires pour valider un diagnostic, ce qui peut fonctionner et être libérateur. Tandis que d'autres vont faire passer l'ADI-R, l'ADOS 2 module 4, une échelle de QI de type WAIS, un bilan sensoriel,... pour valider un diagnostic. Donc, les pratiques ne sont pas harmonisées et l'effort fourni peut être plus ou moins conséquent, tout comme le prix hors CMP et CRA. Pour être honnête : je trouve que des tests de dépistage, entretiens et questionnaires peuvent suffirent. D'autres vous diront que l'ADOS 2 et l'ADI-R sont indispensables. D'autres exigeront aussi un test de QI... Je trouve néanmoins que l'autisme, même sans test de QI reste visible et le QI ne vient en RIEN changer la donne des problématiques quotidiennes éprouvées, mais par contre, stigmatise toujours davantage. L'ADOS 2 et l'ADI-R peuvent aider à, en effet, établir une anamnèse précise, des histoires de vie détaillées et recueillir le développement infantile, jusqu'à des mises en situation et quelques questions concernant la vie d'adulte. Mais un questionnaire bien construit par un médecin / thérapeute le peut aussi en somme, même s'il n'est certes pas "validé scientifiquement" comme les tests mentionnés. Pour autant, la démarche reste valide, elle. Si bien qu'en résumé, il est vrai que cela dépendra des professionnels rencontrés et des régions. Mais pourtant, votre vécu présent reste la source d'informations principale !

L'Importance des auto-évaluations de dépistage / prédiagnostic.

Pour un diagnostic précis de l'autisme, l'auto-évaluation joue un rôle crucial. Les tests standardisés tels que le RAADS-R (Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale-Revised), le quotient autistique, et les échelles de Baron-Cohen sont essentiels. Ces outils permettent de mesurer divers aspects des traits autistiques. Par exemple, le RAADS-R évalue les symptômes de l'autisme à travers quatre domaines : le langage, les interactions sociales, les comportements sensoriels et moteurs, et les intérêts restreints et répétitifs. En combinant ces résultats avec ceux d'autres tests, on obtient une image plus complète et nuancée du profil autistique de l'individu.

Notes quotidiennes des difficultés perçues

La documentation quotidienne est une source précieuse d'informations pour le diagnostic. En consignant les difficultés rencontrées dans les interactions sociales, les variations environnementales, les perturbations de la routine, et les aspects sensoriels, une personne autiste peut fournir des données concrètes et détaillées.

• Les interactions sociales sont souvent une source de stress pour les personnes autistes. Les difficultés à comprendre les subtilités sociales, à maintenir des conversations ou à interpréter les expressions faciales et le langage corporel peuvent être notées.

• Les changements environnementaux et les perturbations de la routine peuvent être particulièrement troublants.

• Noter les moments où ces perturbations causent du stress peut aider à identifier des schémas récurrents et à mieux comprendre leur impact.

• Les habitudes alimentaires et les problèmes de sommeil sont également des aspects importants. Une alimentation sélective et des troubles du sommeil peuvent indiquer des sensibilités sensorielles ou des besoins spécifiques en matière de routine.

• Les sensibilités sensorielles, qu'elles soient liées aux bruits, aux textures, aux lumières ou aux odeurs, sont souvent significatives. Documenter les situations où ces sensibilités causent de l'inconfort ou de l'anxiété est crucial. Cela peut être de l'hyper ou de l'HYPO sensibilité !

• Les défis liés à l'apprentissage et à l'organisation du quotidien, comme la gestion du temps, la planification et l'exécution des tâches, sont également des éléments à prendre en compte.

Motifs de la demande

Les raisons pour lesquelles une personne cherche un diagnostic peuvent être variées. L'anxiété sociale, le sentiment d'être incompris.e, les difficultés au travail, une dépression, des difficultés dans des environnements comme les open spaces, ou encore les cauchemars récurrents, ou les crises répétées, sont autant de facteurs qui peuvent pousser une personne à rechercher un diagnostic.

=> N'oubliez pas qu'il est également important de noter ce qui aide au quotidien. Cela peut inclure des stratégies d'organisation, des routines spécifiques, l'utilisation d'outils technologiques pour la gestion du temps, ou encore des aménagements sensoriels dans l'environnement domestique.

Préparation à l'entretien

Lors de la préparation à un entretien diagnostique, il est essentiel de pouvoir raconter son parcours et son histoire de vie en détails. Cela inclut (non exhaustif) :

- Âge, parcours scolaire et études,

- Profession et expériences professionnelles si âge adulte,

- Permis de conduire et utilisation des transports,

- Famille, fratrie et antécédents médicaux,

- Développement durant l'enfance et l'adolescence,

- Vie adulte, travail et logement, voire ressources et revenus,

- Capacités d'apprentissage et d'adaptation dans la vie quotidienne,

- Gestion de la routine, amitiés et relations amoureuses.

=> En combinant les résultats des tests standardisés avec des notes détaillées de leur quotidien, les personnes autistes peuvent offrir une perspective riche et nuancée qui aide à un diagnostic plus précis. Cette approche permet non seulement de valider un dépistage, mais aussi de mieux comprendre les défis et les forces uniques de chaque individu. Le diagnostic est surtout une étape cruciale vers l'acceptation de soi et l'accès à des soutiens appropriés.