Aide pour un auto-diagnostic
- 9 juil. 2024
- 4 min de lecture
Dernière mise à jour : 10 juil. 2024
Diagnostic et pré-diagnostic.
Le "vrai" diagnostic n'est posé que par un médecin. Médecin généraliste / traitant, ou psychiatre provenant du libéral, d'un CMP, d'un Centre Ressources Autisme. Il est FORTEMENT conseillé de contacter un CRA ou une association basée sur l'autisme pour que vous soyez dirigés vers un "bon réseau" et des professionnels compétents pour aider dans la démarche diagnostique. Certains CMP sont par exemple peu formés sur le TSA.
D'autres professionnels peuvent poser des "pré" diagnostics : neuropsychologues, psychologues, orthophonistes, ergothérapeutes,... Malheureusement et dans la majorité des cas, ces derniers sont rarement remboursés, notamment s'il y a passation de tests psychotechniques (ADOS 2, ADI-R, Vineland II, WAIS IV par exemple sont des recommandations de tests officiels donnés par la Haute Autorité de Santé).
- Les Centres Ressources Autisme et CMP ont l'avantage d'être gratuits. Mais l'attente est longue ! Des mois voire... des années. Certaines associations existent aussi selon les régions (mais elles peuvent être payantes).
- Le libéral a l'avantage d'avoir moins d'attente... MAIS est cher et souvent non remboursé. Entre l'anamnèse (histoire de vie) de la première rencontre, et passation de tests recommandés si cas échéant, qui durent des heures avec leurs compte-rendu, on atteint vite 200/300 euros, au mieux. Au "pire", 600 à 1000 euros selon les endroits et passation de tests réalisées.
Un "pré" diagnostic ou diagnostic officiel pour un adulte TSA passe par au moins la RAADS, QA, des échelles de Baron-Cohen, une anamnèse et un questionnaire solide, et/ou compléter par l'ADI-R voire ADOS-2 module 4, ou encore d'autres tests de repérage de l'autisme et de ses déclencheurs. Ces évaluations durent plusieurs heures, il faut prévoir une matinée entière ou un après-midi entier. A chaque fois, une cotation est réalisée selon l'outil, ainsi qu'un compte-rendu de la passation. La passation peut aussi être filmée, surtout pour l'ADOS 2, afin de pouvoir mieux coter et écrire le compte-rendu. Un "pré" bilan peut dès lors être rédigé si cela concerne un pré-diagnostic, indiquant le possible TSA repéré et ses spécificités (résultats, discussion, conclusion des entretiens,...).
Lors du diagnostic officiel par un médecin, un papier est remis, notamment pour ensuite constituer un dossier MDPH (ou aussi appelée Maison de l'Autonomie, MDA). Le tout peut être complété par la Vineland 2, qui va venir spécifier les habiletés communicatives / les compétences de la vie quotidienne / la socialisation afin d'apercevoir vos comportements adaptatifs et par la WAIS IV, une échelle de QI pour adultes pour le domaine cognitif. Mais ce n'est pas OBLIGATOIRE ! Des profils sensoriels (Dunn, Bogdashina), comportementaux (EPOCAA) et sur les habiletés sociales / reconnaissance des émotions (Faux Pas, Eyes Test) peuvent aussi compléter le prédiagnostic / diagnostic et venir aider à comprendre l'autisme chez la personne concernée, afin d'améliorer son quotidien.
Récapitulatif des éléments :
- Diagnostic officiel posé par un médecin / psychiatre SEULEMENT. Mais des bilans préalables, ou pré-diagnostic peuvent aider à obtenir un diagnostic final.
- Le tout commence par des informations d'histoire de vie (anamnèse) pertinentes. Signes présents durant l'enfance (c'est optionnel je trouve, car ce qui compte est le présent), mais surtout, signes préoccupants actuels amenant à la démarche (pré)diagnostique. Se fier à l'âge adulte pour diagnostiquer un adulte reste tout aussi sensé !
- Des observations cliniques réalisées par des psychologues, neuropsychologues, ergothérapeutes, orthophonistes, médecins psychiatres (etc) qui sont pertinentes pour le diagnostic.
- Des observations qui peuvent être récoltées de manière libre (même par vous-même) ou au moyen d'un outil d'évaluation standardisé (WAIS, ADOS 2, ADI-R, VABS, RAADS-R, AQ, SRS, Dunn, CDNA-A, Comvoor,...).
- Une démarche CMP/CRA ou libéral.
Tests possibles (adultes).
- ADOS 2 module 4 (mises en situation comportements TSA) : Il signifie Autistim Diagnostic Observation Schedule, ou Echelle d’Observation pour le Diagnostic de l’Autisme et la première version a été crée par Catherine Lord en 1989 aux Etats-Unis.
- ADI-R (inventaire autisme enfance) : Autism Diagnostic Interview-Revised (Le Couteur et Lord 1994) ou entretien de diagnostic de l’autisme-nouvelle version est un outil à visée diagnostique.
- VABS Vineland 2 (comportements adaptatifs) : VINELAND-II - Échelles de comportement adaptatif de Vineland - 2nde édition, De 1 an à 90 ans, Test de référence pour évaluer le niveau d’autonomie et d’adaptation à tous les âges, 2015.
- WAIS IV (cognitif) : Échelle d'intelligence de Wechsler pour adultes - 4ème édition.
=> Et bien d'autres mises en situation concernant la sphère émotionnelle à sensorielle (Dunn, Bogdashina, SRS-2), la sphère sociale (Faux pas, reconnaissance des émotions sur les visages), les comportements / déclencheurs (EPOCAA,...) afin de pouvoir dresser une cartographie de vos points forts et de vos points à améliorer, notamment déclencheurs de crises [un outil nommé CDNA-A de Demourant Nef visera à l'avenir à réaliser cette cartographie pour les adultes d'emblée, en lire + ici].
Auto-diagnostic / dépistage.
De nombreux tests en ligne existent. Des scores élevés à tous les tests de dépistage et notamment un score AQ (QA) / RAADS-R élevés peuvent vous alerter.
On trouve ces tests-ci dessous (non exhaustif) :
- AAA : Adult Asperger Assesment, désormais dépassé car ce test se base sur des critères du DSM IV. Avec l'appellation "Asperger", on sent en effet que c'est dépassé, puisqu'il n'existe qu'un Spectre du trouble Autistique et non des catégories "mieux" ou "moins bien". Le DSM V a mieux classifié cela. Néanmoins, il peut rester pertinent pour déceler certaines "particularités" du TSA.
- EC2R : C'est une échelle d'évaluation des comportements répétitifs et restreints dans l'autisme (EC2R).
- EQ : Echelle émotionnelle. The Cambridge Behaviour Scale (Baron-Cohen & Wheelwright, 2004), Adaptation française.
- AQ/QA : Quotient Autistique. Le Quotient du Spectre Autistique (QA), Version pour adultes (16 ans et +), (Baron-Cohen, Wheelwright, Skinner, Martin and Clubey, 2001), Adaptation française.
- ASSQ : Autism Spectrum Screening Questionnaire. "Screening" signifie passer en revue divers éléments à l'aide d'un questionnaire pour se diriger (ou non) vers une démarche pour déceler le TSA.
- RAADS-R : Revised Ritvo Autism and Asperger Diagnostic Scale.
- SQ : Echelle Sensorielle. Questionnaire de Personnalité de Cambridge, Version Révisée, (Baron-Cohen, Wheelwright, Skinner, Martin and Clubey, 2003), Adaptation française.
- SRS (2) : SRS : Échelle de Réactivité Sociale / Échelle de réciprocité sociale.
Pour réaliser un "bon" auto-diagnostic avant d'entamer une démarche en tant qu'adulte, le RAADS-R, l'AQ et l'ASSQ sont pas mal ! Les échelles de Baron Cohen sont plus "basiques" mais peuvent aussi bien confirmées vos premières préoccupations ou vos premiers doutes. La SRS et l'EC2R sont assez bien également pour voir où vous vous situer quant à vos habiletés sociales et quant à vos habiletés comportementales. Le tout peut servir de premier "bilan" pour récolter des informations pertinentes sur vos "troubles" au quotidien.
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